人生長短不一,太短但都有“倒計時”。前京情加有的东副人,會提前收到自己的总裁重死亡通知書。
2019年9月,渐冻蔡磊確診漸凍症。人蔡當時的磊病他是京東副總裁,41歲,时间剛剛有了孩子,太短似有無限希望。前京情加
大多數漸凍症患者的东副平均生存期為2~5年。一旦患病,总裁重無法逆轉、渐冻無藥可治。人蔡200多年來,漸凍症患者的治愈率為0。
蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研,試圖攻破漸凍症,找到活命的機會。
一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拚命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰鬥力,嚐試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。
蔡磊稱不管希望是多少,都會付出百分之百的努力
今年,是他抗擊漸凍症的第五年,身體已臨近疾病晚期。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在牆上吊著”,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的。
但他工作不停,“至少有七八個骨幹同事,每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點。”
蔡磊稱自己情況不太好
“我想,後麵又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步。”去年年底時,他曾想過死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了”。
沒有希望嗎?
“不能這麽看”,哪怕一直在經曆失敗,蔡磊相信努力沒有白費,“去年一年的臨床相當於過去十幾年的,而且現在團隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業會延續。”
“悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拚命努力”。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。”
圖為讀者給蔡磊的留言
今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍症的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。
生活也是。就像書裏寫的——灶台不會因為有人生了重病就不用擦,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。
關於媽媽——“老媽買點,老媽下單”,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。”病情惡化後,蔡磊說話越來越含混,他不願意打電話,“看直播吧,那是我最好的狀態。”
關於愛人——前幾年,因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,“現在不吵了,吵不動了。我隻希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的,為了打理那個直播間,這位曾經的會計師事務所合夥人從頭做起,拚盡全力。
關於兒子——不多的互動,在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時,兒子會過來抱抱他。“老師說他非常聰明”,提起剛學了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,“一家人都下不過他,相信會成為一個優秀的人才”。
“我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍症。”
蔡磊稱“如果給他十年,秒殺它。”
蔡磊吃力地說出這句話時,窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。
蔡磊接受央視新聞《相對論》采訪
責任編輯:李曦_NN2587